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最近一直沒更新，主要是事情太多了。

我在國慶節前暫時出院，原本是準備買了藥，節后就回去繼續康復，但沒想到我媽媽的病情開始惡化，計劃只能打亂了。

我媽媽的肺結核恢復一直很慢，關鍵是得了這個病后，癌癥就不能繼續治療了，放化療和免疫藥都被迫停止，因為治療肺結核的藥物和這些都有沖突，腫瘤醫院在我媽媽的肺結核康復前，不會再進行治療。

這是目前最大的問題，原本我媽媽已經化療五次了，效果其實不錯，之后銜接上免疫藥，如果運氣好，耐藥出現的晚一些，很可能會續命兩三年，甚至更長的時間也不是沒有機會。

但我們的運氣顯然不好，連續的化療導致我媽媽的免疫力降低，不知道怎么得了肺結核，這下計劃就全打亂了。

這兩個月，我媽媽一直咳嗽的厲害，最嚴重的時候連躺下都成問題，住院一個月后部分病情有所緩解，但是咳嗽依然很嚴重。

國慶節前復查，當地醫院覺得癌細胞有可能擴散到了肺部，畢竟她已經兩個多月沒有治療癌癥了。

上個禮拜，我們去省腫瘤醫院做了詳細檢查，好消息是癌細胞并沒有擴散，也并沒有擴散到肺部，并且痰檢后是陰性，沒有傳染危險。但壞消息是肺結節進一步增大了，也就是說在肺結核上的治療不盡如人意，所以我媽媽的咳嗽才一直沒有好轉。

這周一，我媽媽轉到了省胸科醫院，這里治療肺結核比我們當地醫院更權威，我媽媽也和我再次分開，獨自一人住院了。

我其實不想我媽媽總是離家住院，而且是一個人去住院。

我想在最后的這段時光多陪伴她一些時間，可惜這個想法不太現實。

我知道我媽媽的病情進展緩慢，應該與現實里的太多不如意有關，其實我們都知道這時候心態比治療都重要，但我媽媽就是很難有一個好心情，她出院回家后總是會唉聲嘆氣。我想多陪她說說話，但不管說什么都很容易被轉到負面話題上。她的情緒也很容易就消極低落，說幾句話就哭起來是常有的事情。就連我專門給她找的喜劇電影，她笑著笑著也會哭起來，然后就是咳嗽不斷，再沒心情看了。

這種心態和情緒，對于她的病情影響一定很大，但我實在沒辦法去改變什么，因為很多事情就是殘酷的現實，也很難不去想。

現在也只能走一步，看一步了，最起碼在治療費上，起點是真的幫了我們很多，讓我媽媽不至于在這個現實問題上也唉聲嘆氣。

我們之前申請了閱文的慈善援助，第一筆六萬元幫我媽媽渡過了先前癌癥的治療，這幾天的第二筆四萬元，又讓我媽媽可以安心在醫院治療肺結核，這算是近期唯一讓我們能露出笑容的事情了。

我這邊也沒什么大問題，雖然比計劃中提前出院了，康復效果也沒有達到預期，但這種事情我早就看開了，只要能比做手術前好，那就不算是失敗！

我的膝蓋很難恢復到90度了，實際上連60度都難，因為這東西會反彈，會退步，這是我先前沒想到的。

但我還是能接受，畢竟十幾年的僵直了，時間太久，想要恢復到90度不太現實。

我現在只希望以年為單位的居家自行鍛煉，可以讓我的膝蓋將來彎曲到六七十度，這樣走路就不會一瘸一拐了，至于下樓和下蹲這種事情，反正有坐便和電梯，物流又那么發達，我遇事靠科技就完了。

這次手術對我最大的幫助，或者說解決的最大隱患，其實也不是膝蓋的彎曲問題，而是大腿上那一大塊血腫。

這東西在醫院里叫血腫瘤，先不提會不會變成惡性，這東西最大的隱患是壓迫神經和腐蝕骨頭。

我的運氣已經算好了，十幾年的血腫就是讓我的一條腿總是抽筋和麻木，很多和我一樣的血友病病友，他們的骨頭都被腐蝕掉了，最后不得不削掉一截骨頭，甚至截肢才能保命。

所以我必須感激大家的救命之恩，因為我的這一大堆血腫再發展幾年，八成也要危及骨頭了。

這次我媽媽治療的費用，靠的是起點的援助。

而我的手術，以及手術前后大量的凝血因子，還有后續的康復，全都是大家在水滴籌上，以及微信上的捐助。

我靠書友救了命，這絕不是一句玩笑話。

所以我現在很愧疚，根本不敢打開作家助手，手機上看到了都會急忙劃開，因為我這半年基本處于斷更狀態，沒有顏面去面對大家。

這個再等一段時間吧，我現在要辦的事情真的太多了，主要是我辦事的速度也有些慢。

現在我的膝蓋不疼了，血腫也清除了，但兩個腳踝還是走的時間一長就針扎般的痛。

這個沒辦法，腳踝做不了置換，這個部位的人造關節只能用三五年，所以醫生通常不建議置換。

這段時間，我真的是咬著牙齒陪著我媽媽去看病，還要裝作沒問題的樣子，感覺又回到了一步一痛，還要在同學面前強行隱藏自己病情的上學時代。

接下來幾天，我還要去辦一件非常操蛋的事情。

我之前跟大家說過了，六月份時，我因為居民醫保的額度用光了，不得已自費改成了靈活就業的職工醫保。

當初市民中心就斬釘截鐵的告訴我，居民改職工要半年過渡期才能生效，嚇得我當時還以為要GG了。

后來，社區幫我問遍了各個部門，最后直接問到市長辦公室了，這才終于確認次月就能生效，還給了我一個白條子，讓我出問題了直接用。

那個白條沒用上，我的職工醫保次月生效了，而且低保也在社區的爭取下保留了，想想這些眼睛還真有點濕潤，至少我這里的社區是真的很溫暖，每次上門都會有好事情。

至于市民中心，我真要艸了。

我的職工醫保雖然生效了，但我辦出院時卻有些不對勁，結算單上多了一個“支付原暫緩統籌額”，上面顯示有幾千塊沒有結算的金額。

這個其實在7月份，我第一次用職工醫保買藥時就發現了，但那時我光顧著高興醫保生效沒有在意。

這次我出院的時候是國慶節前，醫院方面結算時覺得有問題，沒有馬上給我結算，讓我打電話問一下醫保局，否則結算以后再想改就難了。

我連忙打了醫保局電話，那邊檢查后告訴我，當時改完職工醫保后有兩個漏項，需要補交，補完之后就正常了。

我這里先艸一次市民中心，當時去交錢的時候，就就問過他們是不是都補交好了。

那此的辦公人員告訴我都交好了，就是不確定次月能不能生效，然后又嚇唬我規定上都是有半年過渡期……

這次我又急忙去市民中心，讓他們查查有什么漏項，我趕快把錢交上就是了。

結果辦事人員查了半天，又告訴我沒有漏項，讓我正常用就行了。

我反復向他確認，這貨又去找領導了，然后回來告訴我，職工醫保就是這樣，讓我放心用就行了。

好嘛，我當時是真的放心了，回去就讓醫院結算，然后第二天又趁著節前，到慢性病定點醫院買了60支藥。

那會我媽媽的肺結核還沒有惡化，我買這么多藥是準備節后繼續康復用的，這60支藥報銷前接近15萬，報銷后也有兩萬多。

我當時就覺得不太對勁了，因為按以前買藥的經驗，60支藥報銷后應該是一萬五千左右，怎么變成職工醫保后，這兩次買藥的報銷比例反而比先前更少了呢？

然后一看那個七千多的“支付原暫緩統籌額”，我心里又有一種不好的預感，又打了醫保局電話，然后也又得到了“我有漏項”的答復。

這次我直接去醫保局，但人家告訴我交錢要在市民中心。

這下我又只能去市民中心，然后直接讓他們打了醫保局的電話，這才確認真的有漏項，然后辦公人員就又去找領導了。

那會我是真想連著領導一塊……

不過我在那等著的時候，正好聽到另一個窗口的辦事員跟一個市民，因為先前某個出錯的事情爭辯，說：我們這里可有錄音……

我一聽就精神了，你有錄音那就好辦了啊！

我來的兩次都反復問過了——是不是有漏項，是不是錢全交齊了，那個“支付原暫緩統籌額”是怎么回事，我能不能正常用。

你們當初斬釘截鐵的告訴我沒問題，還告訴我職工醫保就是這樣，那現在出了問題，我是不是該追究你們的責任？

當然，我沒有那么不客氣的懟臉，但還是把對方前兩次的答復提了出來，然后讓他們解決我的問題。

這次他們確實認真解決問題了，領導過來后打了好幾個電話，先把我在康復醫院的結算單解決了，讓我補交欠款，等生效后去醫院取消先前的結算單，然后再重新開一張。

但是我開藥的定點醫院在高新區，那里似乎有另一套班子負責這些問題，這邊的領導打了好幾個電話，還是沒法給我準確的答復，讓我等補交款生效后，先去那邊的醫院試試能不能取消先前的幾筆門診單子，如果不行再回來找他們協商。

我明天要先去康復醫院，然后去慢性病定點醫院，如果后者不能取消單子，我還得再跑一趟市民中心。

真的，如果醫院那邊不給我取消，那我已經做好打爆市長熱線的準備，這次一定要狠狠投訴市民中心。

如果這些能一切順利的話，我還得再拿著我和我媽媽今年的所有結算單、病歷去社區，那邊要幫我們申請一下援助，看看有什么政策，或是慈善項目，可以給我們再報銷一些。

最后，我還要拿著今年的所有結算單，再跑一趟齊惠保。

這是我們當地的普惠型補充醫療保險，我去年其實沒買，但社區告訴我，他們每年都幫低保人員自動買了這份保險，我可以拿著材料再去報銷一部分，還讓我別忘了。

唉，都是政府部門，但這個市民中心，為什么和社區差距這么大呢？

這就是我近期要辦的事情，幾天能辦好實在說不準，因為這都是需要反復跑腿的事情，我這兩只腳想到這里就已經開始疼了。

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